06女医生手上有本生死簿，救活一个记一个（上）

女医生手上有本生死簿，救活一个记一个（上）

真实治疗手记 2：医生不会轻易说出口的生死故事

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今天，是一篇来自儿童血液肿瘤科医生，王余庆的故事

你见过刚剔下来的动物关节吗？大块骨头上，能看到一层薄膜，微带一点粉红，就是骨膜。

人的骨膜上神经多，受了一点刺激，痛感就会特别强烈。通俗点讲，骨髓穿刺就是在骨头上打针。而我，经常在小朋友的骨头上打针。

从上班起，我的白大褂口袋里就一直放着一个笔记本。

从前往后翻，我写了一些特殊情况的处理流程，药物剂量、用法什么的。可最后几页很特殊，倒着往前，我记了一连串小朋友的名字。

这几页有点像「生死簿」。不过，里面的孩子都是死里逃生的。

每当我觉得失去动力，就会翻开本子，找一个孩子打电话，其中有个小女孩儿叫圆圆，在每个想要放弃当医生的时刻，这个 6 岁的孩子都会支撑到我。

2017 年 10 月，我在儿童医院的重症监护室轮转。早上，交班的医生跟我说后半夜转来个新病人，是急性淋巴细胞白血病化疗后，重症肺炎。

病人的病情恶化得很快，不到一天，已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。

我顺便问了下病人的名字，没想到会是圆圆。她是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。

我们见面的第一天，是圆圆的第一次骨髓穿刺，我告诉圆圆妈妈骨髓穿刺是怎么回事——选好穿刺点，局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里，回抽像血一样的骨髓。

圆圆第一次抽骨髓，需要的标本多，如果因为病情出现干抽，甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。

圆圆妈妈听完很难过，但没她多问，爽快地签了同意书。然后，她突然对我说：「医生，麻烦你等我两分钟，我要跟她解释一下。」

妈妈把圆圆抱上操作床，一改在我面前难过的样子，表情欢乐，微笑着对圆圆说：「你看，你不是最喜欢长腿嘛，这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨，脚痛才好得快呢。」

采骨髓的操作室是个小房间，窗前的桌上，放着一个利器盒，里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片，都是一些小孩害怕的东西。

圆圆得到了妈妈的解释，似乎并没有感到害怕，她礼貌地向我问好，羞涩地笑了，「阿姨，我最喜欢你这样个子高高的。」接着就捂着嘴巴不说话了。

在发达国家，儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下做的，但我们现在还做不到。医院的麻醉医师也不够用。

可病还是要看的，圆圆才 4 岁，我试着用她能懂的语言跟她解释，期望她能配合。

我让圆圆侧躺着睡下，用手抱自己的膝盖，把身子像小虾米一样弯起来。成人能够自己抱住腿，但孩子通常需要束缚起来，他们力气太小，甚至抱不住自己。

我边摸她屁股上方的骨头，边夸张地说：「你现在脚痛，是因为有小虫子在咬你呢！阿姨在这里打个针，把小虫虫抓出来，你就不疼了。」

她妈妈也在一边怜爱地说：「就跟你抽血一样，一点点疼，我们要勇敢。」我有些意外地看向圆圆妈妈，她的表现很镇定，这对孩子很重要。

在儿童医院，最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。一些情景下，我是赞成孩子哭的。因为哭，可以发泄他们不安的情绪。

可有些孩子不听话、不讲理、不配合，很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑，孩子就没有安全感，他们怕痛、怕死，然后就失去了理智。

妈妈离开操作室之前，还捏了捏圆圆的手，说自己就在外面等她。

「你现在有 6 条虫虫，阿姨今天要把它们全部抓完，等下你帮我一起数。」解释完一切，我让助手扶好圆圆，开始跟她互动。

「阿姨要给你消毒了，凉凉的。」「嗯，凉凉的，我不怕呢。」

我对每一个动作做出讲解，希望减少孩子心里的不安。

「要打麻药了哦，有点痛的，你忍一下啊！」我迅速用眼神和手势让助手准备按住她的手和腿。这时的圆圆不再回答我的话，她蜷成了一只小虾米，一声不吭，一动不动，把牙齿咬出了声。

麻药打完，我给她按摩了一下，从打麻药的针眼里垂直进穿刺针。

运气不错，我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度：「一条虫虫。」

「第二条头出来喽，诶，把它身子拽出来，啊噢，尾巴出来了。」我学着少儿频道卡通人物说话的声音。

圆圆痛哭了，哭得很惨，但她确实全程没有动。

6 管标本顺利抽完，圆圆妈妈进来了。见到妈妈，圆圆硬是把眼泪咽了下去，她高兴地说：「妈妈，阿姨帮我抓了 6 条虫虫呢，我没动，也没哭，阿姨是不是啊？」她的泪水在眼眶里打转。

我笑着点头，给她竖了个大拇指。

在整个过程中，圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么，只能感受到骨头的疼痛，说不害怕肯定是假的。

我们能做的，只有尽量抓牢她，速战速决。要减少患病孩子的心理阴影，病治好后，他们的路还很长。

可没想到 10 个月以后，我会在儿童医院的重症监护室见到她。

我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了，药物也用到了最顶级。

这可能是卡氏肺囊虫感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里，普通人不受影响，但免疫力低下的人容易被感染。它发病急，非常凶险。

差不多在一个月前，我们医院有个 5 岁多的白血病小男孩，就是因为这个病呼吸衰竭了。

孩子从上呼吸机到去世，一天的时间都不到。

被抢救时，小男孩的身边没有父母，只有小姨，因为就在那天，小男孩的妈妈生下二胎还不满一周。

孩子得了白血病，家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划，把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些，会再生一个。

其实跟成人比起来，儿童白血病治疗效果好多了。孩子的生命力比大人强，只有闯过治疗的关，之后恢复的会非常好。

但很多时候，家长放弃得过早了。

现在，圆圆的病情比小男孩刚上呼吸机的时候严重多了。她闭着眼睛，安静地躺在重症监护室的病床上。

圆圆嘴唇发白，嘴里还插着一根气管插管，几条胶布贴在她苍白的脸颊上，固定住那根管道。同样被「固定」的还有她小小的身体，她的手腕、脚踝全被约束带绑住，连在床的铁围栏上。

选择也摆在了圆圆爸妈眼前。

「你有什么想法？」查完房，主任问我。

情况紧急，我建议请呼吸科来给她做个纤维支气管镜检查，这项检查需要暂时脱开呼吸机。

主任有些担忧，「万一过程中要抢救又没抢救回来，家长可能接受不了。」他想了一会，「不过，如果做得顺利，应该能帮她撑久一点，争取药物起效的时间。」

想起之前那个 5 岁的小男孩留下的遗憾，我们决定，如果圆圆家长同意，就去说服呼吸科医生。

给白血病孩子做这项检查，呼吸科医生会冒很大风险，白血病患儿不像其他孩子那样，做完就会有明显改善，操作过程中还很容易出血，变成大麻烦。

我们向呼吸科医生提出请求，这个医生挺爽快，就问了一句：「有没有跟家长说过，家长什么意见？」

「是我们老病人，家长很好沟通，理解也愿意承担风险的。不做估计熬不过去了。」我说。

嘴上这么说，我心里还是有些打鼓。

重症监护室的护士站和家属等候区之间，连接着一套对讲系统。视频页面模糊，我朝着对讲系统喊：「圆圆家长在不在？」

圆圆妈妈扑过来，激动地答：「王医生，我们在！我们在！」

我心里一酸。她大概把我当成「救命稻草」了，我可能是她在重症监护室里唯一熟识的医生。

介绍了病情进展，我有些遗憾：「圆圆目前肺里的情况很差，估计不会一下子好起来了。」

听到女儿的病又重了，孩子爸爸的眼睛先红了。

他们夫妻俩在大学谈的恋爱，8 年后才了结婚。双方家庭条件都不太好，婚后，妻子故意等了两三年才要小孩。生圆圆的时候，她 30 岁了。

我让他们考虑一下，愿不愿意做纤维支气管镜。他们俩静静地听着，中途一次都没打断我的话。

脱开呼吸机，谁都不能保证万无一失。圆圆的爸爸含着泪，硬忍着不流出来，他握着的两只手在颤抖，哽咽又坚定地说：「我们做！既然你来问我们，肯定是觉得好处比风险大。」

妈妈在一边点头：「医生跟我们家长一样，都希望治好她。」

说完这些，他俩对医生，对治疗方式就一点盘问也没有了。

医院一直都是个检验人性的地方，连儿童医院也不例外。

一次我在急诊，边准备开住院证边跟一个女婴的爸爸说：「宝宝黄疸的原因目前考虑是新生儿败血症，细菌感染，需要住院治疗。」

男人问我住院要多少钱，我告诉他具体花多少钱要看病情，先预交五千块，多退少补。

「交了五千一定能治好吗？」他回我。

我耐心地跟他解释，具体花多少钱我不能预算，但绝大部分宝宝治疗后会好起来，对以后没有影响。

这个爸爸马上来一句：「什么破医院，花钱买东西还有质量保证呢，你们居然说花五千住院不一定能治好，那我不住院。」他抓起病例就要把女婴抱走。

「人命不是东西！」那是我唯一一次在诊室里朝家长大吼。

医疗服务并不是消费，有钱也买不来人命。

我碰到过一个小男孩，发烧半个多月家长才送来检查。孩子得了白血病，家长不是把口服的化疗药偷偷少给孩子吃一点，就是想少上化疗药，少做腰穿。

小男孩原本是低危组，被他爸硬生生地拖进了复发的高危组。

在儿童医院，孩子的生死，很多时候都是父母决定的。

我让圆圆爸爸在病情谈话单上签个字，这个高瘦的男人，手一直在抖，连自己的名字都写得很慢。

圆圆妈在一旁看，伤心又激动地对我说：「王医生，昨天转下来前我还跟圆圆说，『虽然爸爸妈妈不能在这里陪你，但你最喜欢的王阿姨会照顾你的。』她接受了，没哭没闹。」

我告诉圆圆妈，其实圆圆并没有看到我。她进监护室不久就上了呼吸机，睡着了。

「但我希望她醒来别觉得我骗她。」妈妈说。

她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺，即使这个孩子只有四五岁。