07女医生手上有本生死簿，救活一个记一个（下）

女医生手上有本生死簿，救活一个记一个（下）

真实治疗手记 2：医生不会轻易说出口的生死故事

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对于圆圆的情况，我们没有经验，她是第一例因为卡氏肺囊虫肺炎，上人工心肺的白血病病人。

周四，顺利完成了纤维支气管镜检查，周五晚上九点多，圆圆病情再次恶化——呼吸机参数已经调到最高，血氧饱和度还是不到 90%（正常人 95% 以上）。

同事让我跟主任汇报，看能不能上人工心肺。圆圆化疗后血小板低，我们给她特别申请了紧急输血，周六早上才终于把她的血小板输上来。

体外循环组的主任评估后认为：以目前的状况，人工心肺不是不能上，但风险很大。如果家长决定上，就要做好人财两空的心理准备。

人工心肺机器的管路非常贵，一次性的，要五万多。我们准备一下起码要两小时，如果两小时内圆圆病情迅速恶化，撑不到准备好的时候，就浪费了。

这是一个比之前更难做的选择。

上人工心肺好起来的几率并不大，但圆圆肯定会多受罪。医生没有明确的倾向，她的父母一时半会儿决定不了。

圆圆妈妈六神无主，去找血液科主任。

耐心听完了她的倾诉，主任说：「如果你现在还是判断不了该做怎样的选择，那你就倒过来想吧！如果今天决定不做，将来会不会后悔？」

圆圆妈妈仔细想了想，「我一定会后悔，我们做！」

从父母决定给孩子上人工心肺的那一刻起，我们就启动了一场生命接力。

从家长做完决定到上机成功，我们仅用两小时。

这是一场和死神抢孩子的战争，没人耽误一分一秒。

只要圆圆跟死神赛跑的时候再努力一点，只要她能赢得宝贵的时间，就可以等到抗生素起效。

这个夜晚，大家都密切关注着她。

体外循环组特地留了个医生跟我一起值夜班，有什么特殊情况，主任们随时远程指挥。在人工心肺的支持下，圆圆的血氧饱和度明显改善，血压也开始稳定了。

前半夜，我抽空跟圆圆的父母聊了几句。我唯一能安慰他们的是，监测已经从半小时一次过渡到一小时一次了。

不过上人工心肺的时候，圆圆缺氧的时间有点长，她这次能不能活下来，活下来大脑功能会不会受损，大家心里都没底。

圆圆妈妈哭了：「王医生，我们知道的，谢谢你们的努力。如果她挺不过来，我们都尽力了，也认命；只要她活着，一家人在一起，就算傻了我们也愿意。」

快 12 点的时候，护士来办公室叫我，说圆圆妈妈按对讲系统喊我出去。我心里「咯噔」一下，家长大半夜叫我，难道是想放弃？

我们的确经常会碰到一些家长，在关键时刻把主意变来变去。我想，「如果他们现在说要拔管带孩子回家，那就太可惜了。」

打开走廊的门，圆圆妈像做贼一样溜了进来，她拎了一大袋东西往我手里塞，有些不好意思：「因为我们圆圆，你们晚上肯定没觉睡了。吃饱才有力气干活，这些吃的你帮我拿进去给大家吧。」

我松了口气。还好，她不是想放弃。

10 天后，圆圆的人工心肺撤了，又过了 3 天，呼吸机也撤了。

病情逐渐平稳，但我们难受地发现，圆圆几乎不会说话了。

她不叫痛，也不叫爸爸妈妈，只会叫「阿姨」。护士以为她有什么事要说，过去拉她的手，她把护士甩开，继续沙哑着嗓子叫「阿姨」。

护士都以为圆圆傻了。

我去床边拉她的手，摸她的额头，轻声问：「圆圆，你要干嘛呀？」她睁开眼，冲我疲惫地笑一下。我又问她：「你想爸爸妈妈吗？」她没有任何反应。我走开一会儿，她又「阿姨、阿姨、阿姨」叫个不停。

这时我才意识到，圆圆可能正处在类似于应激后的情绪休克期。

她的记忆还停留在进监护室前，只记得妈妈跟她的那句：「王阿姨会照顾你的。」

妈妈告诉过她，醒来后就会见到「王阿姨」，但在重症监护室醒来的她，身上插满管子，身边没有一个熟人，这对一个孩子来说，太可怕了。

更可怕的是，她可能觉得妈妈欺骗了她。

现在，她看到了我，就像在大海中漂浮的人突然抓住了一块木板。心里会多一点点安全感。

为了让圆圆的神经系统功能恢复快一些，我尽快安排她父母进来探望。可爸爸妈妈第一次跟她说话，她没有任何回应，像不认识一样。

我有点担心，她妈妈却说：「只要她活着，我们就心满意足了。」

看到原先那么聪明可爱的孩子，现在认知能力停留在这个水平，也许一辈子都要靠父母照顾。我无能为力，觉得很痛苦。

第二天早上，我一到医院，护士就让我赶紧去看圆圆，说她叫了一早上的「阿姨」。

我走到她床边，她马上不叫了，闭上眼睛流泪。

圆圆可能面临一些心理问题，她还这么小，就一个人面对了死亡来临的痛苦和恐惧。这种心理状态在发达国家的医院，肯定会请心理医生和艺术治疗师一起参与治疗的。

但我们的心理医生太少了，艺术治疗师根本就不存在。

偶尔有时间，我就会陪圆圆，指着病房墙壁上的画儿给她讲海底故事。

在儿童医院的监护室的墙面上，有一些美术志愿者画的海洋生物，这面墙不仅被观赏，更多时候，还给了患儿们一些心理安慰。

我不知道她有没有听懂，但她对我说的话有反应，有时会笑，有时流泪，有时干脆闭着眼睛不搭理人。

几天后，圆圆转回了血液科病房，我依然每次下班前都去看望她。她的语言能力还停留在「阿姨」这两个字上，不过因为妈妈每天都陪着她，她叫的次数慢慢减少了。

圆圆生病后，她妈妈就没有上班，家里就靠爸爸在外地工作赚钱。

一个周六，我下班前去看圆圆，一进病房，她居然说：「王阿姨，你又来看我了？」

我的下巴都快惊掉了，惊喜地问：「你什么时候会说这么多话了？」她调皮地回答：「我就是会说这么多啊，我什么都会说呀！」

圆圆妈妈告诉我，爸爸这个周末为了陪圆圆，连夜赶回医院。他到病房的时候都快十一点半了。圆圆也不肯睡，一直坐着等。

爸爸到病房的时候，她居然开口了：「爸爸，你这么晚才回来啊，吃晚饭了吗？」

一家三口顿时哭成一团。哭了好久，妈妈问她：「你什么时候又认识爸爸的？」

圆圆开始抽抽搭搭地回忆，她确实对妈妈说「王阿姨会照顾她」的那段记忆最深刻。

「我醒了，坐车换到画满鱼和海豚的病房的时候，我看到王阿姨了。可你们一会儿就走了，我以为你们不要我了。现在你们不会再不要我了吧？」

圆圆说：「我其实什么都记得，就是怕爸爸妈妈不要我了，才不理你们的。」

孩子最怕的就是被父母遗弃。

每个人一生都要经历大大小小的磨难，圆圆似乎要在童年就把这些不好的事情经历完。

肺炎好了，我们又发现她的心脏有血栓，这是个不知道什么时候会爆的炸弹。但我想，她的父母会很好地陪她走下去。

圆圆恢复正常说话后，我送了她一盒星星，当做对她的奖励。她很喜欢，经常会倒出来数，再一个个装回去。

圣诞节的时候，圆圆来找我，送了我一大块巧克力，「阿姨，谢谢你照顾我。我不能吃巧克力，但是我希望你喜欢吃。」

她妈妈帮她写了张感谢卡，圆圆想签名，却不会写字，就在卡片上画了两个圈圈，当作「圆圆」，代表这个可爱的圆脸女孩。

2018 年 2 月份，圆圆又来找我，送了我一条毛巾。我打开一看，发现是儿童款。

圆圆妈妈解释说，买毛巾的时候，圆圆要求也给王阿姨买一条，是她自己挑的图案。

我恍然，原来我已经被这个小姑娘当作闺蜜了。

我确实喜欢跟病房里的小朋友们说：「我们认识很久了，我是你好朋友了吧！」

我喜欢孩子，但也有其他的考虑。如果我和孩子成了朋友，在做骨髓和腰椎穿刺的时候，他们就没那么害怕了。恐惧少一些，痛苦就要少一些。

孩子的感情则很纯粹。

每次新认识朋友，对方一听说我的工作，总是满脸同情：「你平时看到那么多病很重，又治不好的孩子很压抑吧？」

我想说，这里大多数时候不仅不压抑，反而很欢乐。

常有外向的孩子来跟我们求抱抱。我跟小朋友们聊天，如果他们站地上，我就蹲下来说话。

医生护士们也不会用「几床几床」来喊孩子们，在正式的场合我们叫全名，私底下，我们就喊小名。我记得大部分孩子的小名。

这是我们用自己的态度，表达对孩子支撑的方式。

我也会鼓励圆圆参加医院组织的活动，她上过半年的幼儿园，因为生病不能再去了。

我跟她说：「病房是要抓虫虫的小朋友上的幼儿园。」

等虫虫抓完了，她就可以毕业了。

2019 年 7 月份，圆圆来医院上最后一次强化疗。在我们科室，大家都习惯把孩子化疗结束的那一天，称为「毕业」。

我送给圆圆的毕业礼物是一支国外买的彩色铅笔，还写了张卡片：「祝福过去，毕业快乐，拥抱未来。」

这个 6 岁半的小姑娘曾经跟我分享过悄悄话，说她长大了想去外地读大学，「想出去看看」。

我和圆圆父母，都把她当做一个独立的人去沟通。圆圆的心智也挺成熟，这源于父母给她的尊重，而不是压力。

「毕业」的这天，圆圆还特地要求妈妈一定要穿裙子，涂口红，要跟她没抓虫虫之前一样。

圆圆会像个大人一样说话：「妈，你这两年照顾我辛苦了。家里为我抓虫虫也花了很多钱。」她可能是无意中听到了大人之间的谈话。

出院第二天，我收到了一条圆圆串的手链，她妈妈借用孩子的口气，给我回了张卡片：王阿姨，谢谢你给我爱的治愈，在我「独自面对」的岁月里，你是我唯一的依靠，陪伴我，温暖我。

这次的签名和日期都是圆圆自己写的，字写得真不错，不再是两个圈了。

末尾，她还画了张笑脸。

下半年，圆圆就要上小学了。

那时的圆圆应该还是光头，因为不时吃激素，她的脸依然会有些肿。上人工心肺留下的疤痕，还清晰地爬在她的脖子上。

我有过担心，但圆圆妈妈提前给她做了心理建设。她们母女之间会模拟问答：

「你同学问你为什么光头，你怎么说呀？」

「我就告诉他们，我生病上化疗才这样的，以后会长好的。」圆圆自信地回答。

「如果他们嘲笑你，你怕不怕？」

「我才不怕呢！如果他们想知道是怎么回事，我就实话实说呗；如果他们欺负我，我告诉老师呀；如果他们实在太讨厌了，我就不理这些傻瓜。」

这个 6 岁的小女孩，在面对重返校园可能遭受的异样眼光时，已经能够表现得独立而勇敢了。

对于讨厌的人，她决定不去理傻瓜；对于喜欢的人，她知道自己不会被抛弃。

最后，圆圆挠了挠她的光头，又补了一句：「我就是跟他们不一样，有什么关系？」

后记：

听完这个故事，我得承认，不能小看孩子。

治疗难，没有钱，甚至妈妈这一年再没心情打扮，大人想掩饰的，都落在圆圆眼里。

我们以为小孩不能面对的很多事儿——大到死亡，小到挫折。

但其实，孩子很多时候比成人还要坚强，他们会哭泣，却很有韧性。

我知道一个小男孩，住在临终关怀医院，他给父母写稚嫩的告别信，平静地告诉爸爸妈妈，玩具要送给谁，零钱要送给谁。

保护欲，会让我们只看到这些小朋友的年龄，而忽视对方是一个独立的人。

我最印象深刻的一件事，是有个幼师朋友说，那些常人眼中看来被「保护」得很好的小孩，每年六一的许愿，几乎都是同一个——希望自己能快快长大。

许下这种愿望的孩子，大多懂事，但平时总是闷闷不乐。

我跟不少人聊过这件事儿。有人不再拒绝孩子自己的意见，哪怕有些荒唐，孩子能把教训记得很牢靠；有人不再给予孩子更多的帮助，结果发现，小朋友们自己的解决方式也不错。

当一个承担一切的「英雄」并不酷。我们可以试试，把孩子想得复杂点，更进一步，也把身边那个想要保护的人，想得可靠点。

幸运的人一生都被童年治愈，不幸的人一生都在治愈童年。

或许，在童年里最幸运的事儿，就是得到和成年人一样同等的尊重。