09只有眼球能动的病人，这家一共有 5 个（下）

只有眼球能动的病人，这家一共有 5 个（下）

真实治疗手记 2：医生不会轻易说出口的生死故事

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奶奶没说什么，凭借着之前照顾四个病人的经验，一天天算着，小虎的病症到了哪个阶段。

起初，小虎边吃药边上学，奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了，奶奶就把小虎背在背上，坚持送小虎上学。再后来，小虎握不住笔了，也不能长时间坐着，奶奶就用推过小虎爷爷、爸爸、叔叔，现在推着小虎的轮椅，拉着他到外面，走走看看。

渐渐地，小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部，无法上学了。

小虎彻底瘫倒的那天，奶奶特别平静。

她抚摸着小虎细瘦的胳膊，把「渐冻症」、「遗传性疾病」这些从医生嘴里听来的词汇一字一句，细细讲给小虎听。

小虎默默想了很久，用十三四岁，尚未褪去的童声说：「奶奶对不起，我让你的日子难过了。」

小虎说的每个字都像一把尖利的小锤，一下一下，凿在奶奶的心里。

奶奶一声不吭，她不知道怎么宽慰自己的小孙子。「大半辈子了，没人安慰过我，他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。」

尽管对渐冻症的特性了如指掌，奶奶依旧怀着一丝侥幸，她打从心里希望，自己的孙子能躲过这一遭。

「如果逃脱不了，我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。」那天在医院里，奶奶郑重地对我说。

当时我突然明白，小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运「拔河」了 30 多年，哪怕被拽得只剩最后一点点了，也不想要放弃。

如果小虎走了，关于那个家，真的就只剩回忆了。

对于自己身上的渐冻症，小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——「根本不公平。」

第一次听奶奶说出 「渐冻症」这三个字的时候，小虎一瞬间就明白了。

他童年时曾亲眼目睹爸爸和叔叔的离去，只是，他从未将那些肢体逐渐僵化的景象，和自己长大后的样子联系在一起。

他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨，他最难过的是，自己发病太早了。

「根本不公平嘛，要是我晚一些发病，像爸爸和叔叔那个年纪，我肯定已经赚了很多钱，可以自己花钱请人照顾自己，还可以花钱请人照顾奶奶，就用不着奶奶那么辛苦了。」

小虎晃荡着脑袋告诉我，又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。

小虎对离开家的妈妈没有多少印象，他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候，看奶奶照顾爸爸，又照顾叔叔的画面。

印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋，一动不动地躺在床上，真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。

小虎大一点之后，一放学放下书包，就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。

只是如果赶上周末，村里的小孩跑着喊着到处撒欢，其他小朋友的笑声路过小虎的家门时，叔叔和爸爸总会支使着僵硬的身躯，让小虎出去和小伙伴玩玩。

但小虎很少去，即便去了也总是玩得心不在焉，他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。

小虎五年级的时候，叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。

从那以后，小虎觉得，奶奶对自己有了些变化。

奶奶会自己念叨着什么，又摇摇头像是否定，她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩，「你多去玩玩，不用着急回来。」

如今躺在病床上的小虎才明白，这是奶奶为他争取的有限时间里，最珍贵的记忆。

病症发展到中后期，小虎看平板电脑的频率越来越高了。

平板电脑里，有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼，活力四射，把简单的校服穿出了如他网名「小旋风」一般的气场。

除此以外，他还一直在证明「我是个有用的孩子。」尽管身子大部分不能动弹，但他能坐在轮椅上，指点着奶奶种植售卖的小植物。

奶奶很听小虎的，小虎说什么，她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。

等时间到了，小虎就会用还能动的那两个指头，帮奶奶在 QQ 群里推销水果和小盆栽。

医院里的每个人都知道，奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。

但无论是再怎样其乐融融的景象，也无法掩盖小虎病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样，越来越沉，且上肢的肌肉正在快速萎缩。

更棘手的是，小虎奶奶的身体也并没有她自己夸口的那么好：房颤、高血压、腰椎间盘突出，每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数，生怕落下一粒。

她说自己绷着一口气不敢生病，自己躺下就没人照看孙子了。

但是怕什么来什么。

奶奶还是病了，躺在病床上急得淌眼抹泪，「小虎没人照顾，家里的草莓也熟了，我怎么能这个节骨眼儿生病！」

我们安慰小虎奶奶，熟悉情况的护工阿姨也站出来表态，说她可以帮着照看一下小虎，分文不收，让奶奶安心治病。

小虎也安慰奶奶，不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节，一字一句在公益群里打下「奶奶病了，家里的草莓没人摘，请叔叔阿姨们帮忙采摘」的求助信息。

没两天，公益群传来消息，小虎家的草莓全线售罄。

小虎将头抵在病床上，僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时，他也意识到自己身体的变化，便和奶奶约定，在自己最后还能动弹说话的时间里，为两人之后的交流设计一套「暗号」。

渐冻症患者到了最后，大多只有眼球，以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶，自己将来眼球看向哪个方向，就代表自己哪儿痒了疼了，什么样的面部表情，代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内，那代表他吃东西的感受。

很快，小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样，准备和渐冻症进行终场比赛了。

那天，小虎奶奶在科室里欲言又止。

当康复师和她谈小虎下一阶段康复的疗程时，她斟酌了许久，拒绝了这个建议。

小虎奶奶红着眼睛跟我们解释，她绝不是放弃小虎，但现在家里的状况，实在不允许他们来回折腾。这个家要钱没钱，要人没人，老的老病的病，奶奶坚决地说：「我得走在孙子后面。」

我们都清醒地知道，小虎的病情只会越来越糟。如果奶奶先倒了，真可能找不到人像小虎奶奶这样坚持照顾这孩子。

殊不知，小虎也迫切地想回家。

他不止一次对康复师说，他能感觉到自己身上的肌肉一点点不听使唤了，即便是做康复，也不能阻止它继续恶化，他不想拖垮奶奶。

这个亲历过多次生离死别的孩子，对自己未来的情况非常了解，任何试图劝慰的话语都不起作用。

最后一段路是什么样的，谁也不如小虎自己看得透彻。

祖孙俩再次默契配合，一致决定：回家。

车子缓缓发动，向着小虎和奶奶清贫但温暖的家开去。

我甚至能想象出他们回家的画面：小虎在家坚持康复锻炼，奶奶依旧家里外面地忙活，但一回头，就能看见孙子坐在轮椅上微微含笑，迎着奶奶的目光。

我觉得庆幸，至少这些趋近静止的时光里，祖孙俩还有彼此。

为了了解到小虎的动向，我加了他的微信，密切关注着公益群里关于他的一切消息。

起初，小虎依旧活跃在公益群或朋友圈里，吆喝吆喝家里的蔬菜水果小盆栽，抒发下少年心绪，偶尔也抱怨奶奶出去后忘记给自己带好吃的回来。一如见面时的他一样，热热闹闹。

但随着时间的推移，小虎在群里说话的次数少了，我只能偶尔在朋友圈里刷到他三三两两的信息——

「手指头不听使唤」、「脖子直不起来了」、「最近吃东西总觉得噎得慌」等等。还有那些我看到之后只敢快速滑过的「怎么办」、「很无助」，这些简短但扎心的字眼。

渐渐地，大家不约而同地避开「小虎和奶奶」这个让人无可奈何的话题。

没有消息，已经是好消息。

2017 年 8 月份的一个清晨，工作群里传来一条重磅消息：

小虎来住院了。

我刚踏进科室大门，同事就迎面来了一句：小虎还住在老地方，你可别认错人。我心里已经开始打鼓，还没靠近病房，就闻到一股难以言诉的刺鼻气味。

小虎又和我见面了。快一年不见，我竟然找不到词来形容他。

之前那个笑着跟我打招呼的小虎早已不见踪影，眼前的男孩目光无神，仰面躺着，一副任人宰割的模样。

揭开盖在小虎身上的被子，我倒吸了一口凉气——

这个瘦弱得仿佛大风都能拦腰吹断的孩子，浑身上下包裹着弹力绷带，刺鼻的创口气味里还带着一丝清创药的味道。大片大片的渗液透过敷料，染在护理垫上面。

不用询问，小虎这阵子过得很惨，而且不可救药地败落下去，直到村里的卫生院束手无策，才将小虎转入上级医院，将就着继续治疗。

每天的清创换药，成了我们和小虎的「渡劫时间」。我得做好足够的心理建设才能面对揭开绷带后的视觉冲击。

每换一次药，都要一两个小时。换药的医生累得满头大汗，脚下的大号感染性垃圾袋越堆越满。

而小虎就像一个破烂的木偶一样，任由我们翻来覆去抬胳膊伸腿，打补丁似的修补他的身体。他呼哧带喘，却连调动面部肌肉，露出一个痛苦表情的力气都没有了。

而奶奶已经彻底崩溃了，她根本找不到愿意帮自己的护工。哪怕志愿者开出了一天 200 元的薪水，也找不到人帮忙。他们私底下撇嘴，说护理这种孩子，光陪着换药都能省下好几顿饭。

从那时开始，一向不信神佛的小虎奶奶忽然变得迷信起来。

她总是捻着一串手串，细细念叨着听不懂的经文。连小虎的枕头下也掖着几张黄橙橙的护身符和一个红彤彤的布包。

那是小虎奶奶托人从寺庙里求来的平安符，据说有高僧诵经开光，能避五鬼，逢凶化吉。

奶奶觉得，配合治疗和求神拜佛同步进行，说不定老天爷可以网开一面，也能把阎王老儿给忽悠过去。

「我耍着这个骗鬼的把戏，也骗骗我自己，我想再试一试。试一试总没有坏处。」

我不知道，是不是小虎奶奶的诚心真的打动了上天，曾经照顾过小虎的护工阿姨忽然推拒了日薪 300 元的高薪护理工作，卷着铺盖，睡在了小虎的旁边，每天陪着小虎奶奶照顾小虎。尽心尽力，分文不取。

我们表扬阿姨，阿姨只是摆摆手说，真正值得尊敬的是小虎奶奶本人。「她这一辈子，把自己熬成了一根炭，没让坑里的火熄了。」

但哪怕有护工阿姨的陪伴，小虎奶奶也很少安心躺下睡觉。她总是睡着睡着就惊醒，坐起身，望着小虎依旧在起伏的胸膛，听着他喉头拉风箱般的声音，安心地舒一口气，再拉着小虎的手，头趴在床边休息。

那些夜晚，她一直在握着小虎的手，感受小虎的体温。或许，她舍不得的，不仅仅是小虎。

我们谁也没有劝她，只是查房路过她身边时，不约而同地放轻了脚步。

奶奶的骗鬼举动以失败告终。

小虎还是走了，小虎终于走了。他和大多数渐冻症患者一样，死于呼吸衰竭和感染。这个懂事可爱的少年，再也不用过这种每一寸肌肉不听从自己指挥的生活了。

病区里的人悄悄议论，说老太太终于不用再过这种深不见底的日子了。言语里带着悲天悯人和庆幸。

人人都说她解脱了，但小虎奶奶哭得分外用力。

她给小虎穿好衣服裤子，看殡仪馆来人将小虎带上担架，收拾好小虎的生活用品，包括她求来的平安符。

那些当初企图骗鬼的道具，一件件，她都整齐地叠好，仔仔细细地打包。

有人在小声议论着，「小虎肯定没救，小虎奶奶就是瞎忙活，这样的日子还过个什么劲……」我都会毫不客气地狠狠怼回去。这个女人，只不过是在一生里，把想爱的人都爱过了而已。

临走那天，她擦干眼泪，拒绝了我们送她上车的请求。

小虎奶奶说，她完成了她的任务，「从今以后，我在外面忙，再也不用回头看。没有人在等我。」

从这一刻开始，她的人生解冻了。

后记：

小虎奶奶用 30 多年时间，经历了一场「极端且稀少」的悲剧——

渐冻症本身就很罕见，10 万人里一般只会出现一例。而所有渐冻症患者里，家族遗传发病只占 10%。

如此稀少的比例，却在一个家庭里集中爆发，我无法想象小虎奶奶的痛苦。

和很多人一样，我最早知道渐冻症，来源于冰桶挑战，用冰桶浇身，是一种募捐形式，也是为了感受他人的痛苦。

中国有 6 万多渐冻症患者，大多数发病都是从手部开始。这种病症在早期就有一些征兆——吞咽困难，手部肌肉跳动、无力。

如果及早发现征兆，哪怕不能康复，也会提高病发时的生活质量。

冰桶挑战让我了解这些「常识」，可直到知道小虎奶奶的故事，我才真正对这类患者的痛苦「感同身受」。渐冻症冻住的，不仅是患者的人生。

很多人都曾问过我，能做点什么来帮助奶奶？

但其实，每每有志愿者上门，奶奶都不会要志愿者一分钱，73 岁的她只是平静地说：我可以靠劳动养活自己。

那就让奶奶的故事，成为一个最大的冰桶，在适当的时候浇醒我，去帮助那些遭受病痛的人，和他们的身边人。