19面对重症患者，医生最后的希望是一台冰箱（下）

面对重症患者，医生最后的希望是一台冰箱（下）

真实治疗手记 2：医生不会轻易说出口的生死故事

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这几天，我们一直用这些特效药缓解小诗的病情。护士提前跟她妈妈说过药快没了，但也没新的送过来。几天过去，药完全用完，我再去问妈妈，她表示药在路上，快递还没收到。

特效药停了两天，小诗的肝小静脉闭塞症又加重了，肝脏越来越大越来越硬，血小板一直升不上来。大出血的风险再次越来越大。

小诗的肺部感染略有好转，但肚子还是很大，装满腹水，抽出来是亮黄色的液体，穿刺过的针眼里总是有腹水渗出来，一直要换纱布。

我知道，小诗在监护室住的时间越来越长，好起来的希望渺茫。小诗妈妈每天看望都说，「小诗，妈妈来了」，然后就默默垂泪，然后就给小诗擦脸、擦身子、擦手，一遍擦完从头再来一遍。

小诗妈妈离开后，管床护士来跟我抱怨：「我们给她弄得很干净了啊，她妈妈每次来，都全身擦好几遍，好像嫌我们弄得不干净一样。」

我笑笑说，「小诗妈妈帮不了别的，这是她唯一能为女儿做的了。」我随即想起当年我自己住院，我妈也一天帮我洗好多次脸。忧虑又无助的时候，熬下去也许才有希望。

二十几天过去了，大家心里都越来越没底，但没有人放弃。小诗的爸爸行动不便，白天都坚守在监护室等候区，需要跑腿的事情都是妈妈在做。

我们尽了最大的努力，小诗还是没好起来。她的各项指标越来越差，呼吸机要求逐渐增高，黄疸越来越重，皮肤暗黄，像年久的金器。我心里有时会不自觉想到最后的路会怎么走。

我也跟她父母沟通过，最后时刻要不要心肺复苏，他们想让她不受罪安静地走。

十一月初，一个周四早上，我在办公室开医嘱，护士喊：「王医生，快来看一下，小诗心率下来了。」我马上冲出去查看，听了下心音低，心率就 50 多次每分钟。

撑了一个多月，小诗撑不住了。其实这个小小生命的力量，还有传递来的救急的「特效药」、爱心捐款以及她父母的力量，已经远远超出了我的预期。

我又一次安排他们探视，我们都知道，这是最后一次。

妈妈趴在她床边，一遍遍说「小诗，我们下辈子还是一家人」，爸爸一遍遍喃喃附和，「还做一家人」。

小诗的心率就那样慢慢地慢下来，从 50 多到 40 多 30 多 20 多，我们的监护仪报警阈值也一直往下调，直到下午一点钟。小诗永远睡着了。

第一时间，小诗爸爸告诉我，欠医院的医药费 5 万多会补上的。

「一共治疗快 40 万了，除去医保报销的，其他钱都是上次网上你们大家一起帮忙筹的。」他喘了几口气，接着说：「我这身体，也没多久了，但好心人捐的钱我们家是还不上了，本来我还拿本子记下来，想着小诗长大了有能力的话再慢慢还呢。王大夫，你说，现在，我们还能为社会做点什么呢？」

我之前看到过小诗爸爸拿着手机，在一个笔记本上密密麻麻地写着什么，原来是筹款信息。虽然不知道一个个网名背后是谁，但那点点滴滴的善意，他们记得清清楚楚。

在谈话中，我刚提到了遗体捐献，没想到小诗爸爸就脱口而出，「我们愿意！」一旁的妈妈有点犹豫，眼神闪躲，咬紧嘴唇，但没表示反对。

我联系了遗体捐献的志愿者朱先生。

朱先生来了，小诗爸爸居然认识他。

我才知道前几天朱先生跟别的家长沟通遗体捐献的事项时，小诗爸爸听到了，还向朱先生仔细询问了流程。

那个时候，他就暗做决定，如果女儿救不回来，他要捐献遗体。等他将来死了，也要捐献自己的遗体。

朱先生很感动，那天，说好和他捐献的家长最终反悔了。没想到，旁边听着的小诗爸爸却主动提出要捐献。

想起当年上过的解剖课，想起我们学校那刻着一个个名字的「无语良师碑」，而今，我的病人又要在上面占一席之地，百年以后，我自己也要在上面占一席之地。

是啊，当生命终点无可避免，我们还能给这个世界留下点什么？

我陪着履行完捐献手续，抱了抱小诗妈妈，轻声对她说，「有你们这样的父母，小诗很幸福，大家都很尽力了。谢谢你！」

我又想起了病房那些冰箱「宝库」，想起了最初传递给帮小诗度过几道鬼门关的「特效药」。

几个月前那个孩子与父母的善意已经传递给了小诗。

虽然小诗去世后，那种特效药没有剩余，但她妈妈把医院里没有，她外面买的剩余所有抗生素都送给了血液科病房。

对我来说，这些善意的传递里，最宝贵的的是他们没有忘记每一个捐款帮助的人，甚至这个 8 岁的小诗姑娘捐献出了自己宝贵的遗体。

死亡有时并不是终结。

冰箱里的这些特效药似乎总在等待着类似的「传递」。它们大部分为外购，无论结果，病人结束治疗用不完的，一般就谁需要转给谁，有的送，有的转让，互帮互助。

像我们生血小板的针，大剂量规格的，一支 1000 多元钱。有些人配得多几只，也会卖掉或送人。但这种情况不多，因为我们医院有的药，一般不会配太多。

特效药留在这，其实用的人比较少。非贵重药品，但急用而医院缺货的，我们知道谁有也会去商量，一般他们都送给其他病人，不收钱。

我偶尔会翻开病房那些冰箱「宝库」。

那些冰箱很普通，跟家用差不多。上面是冷藏室，冰箱门一格一格的，里面也分为了格。小诗用的特效药一般放在门上面的那格的角落，前面没有写名字，4-8 度冷藏。

这种特效药和其他的药品还是稍微有点分区的。其他放在冰箱里还有升白针、升血小板针等等，一般发来的这些药白天就使用完了。小诗在的这一个多月，每当晚上的时候，冰箱都比较空，似乎那些特效药就在等着我们。

见到小诗整整一年后，同一天， 2018 年 9 月 29 日，周六，还是我值夜班。

这一次我主管的病人是小叶子，因为严重感染导致休克，今天早上转来重症监护室了。

小叶子才 3 岁，长得跟妈妈很像，大眼睛尖下巴，笑起来有两个小酒窝，小美女一枚。她很活泼，粘妈妈，总是拉着妈妈的手，之前碰到我，她妈妈跟我打招呼「王医生」，她就跟着笑眯眯地说「王医星好」，「生」的音她总说成「星」，特萌。

她也是白血病，也是强化疗后抵抗力特别差，严重感染。

晚上八点多，我去看她。这个时候的她，靠药物维持，血压已经稳定一些，不过，休克导致的肺损伤很严重，气管还插着管。

听听心脏还好，呼吸机参数要求也不高，就是觉得脸色有一点点黄，我摸了摸她的肚子，肝脏有点大，质地感觉有一点点偏硬。

一年前同一天的夜班，小诗的经历，闪电似的毫无征兆地跳进我脑海。

两个女孩，相同的疾病，相同的方案化疗后，相同的日期。

我希望她们别同样经历肝小静脉闭塞症。

这个并发症并不常见，工作多年，我亲历治疗过的只有小诗一个。

我离开叶子的床边，回办公室研究小叶子最新的化验指标，还不能确定病症。

我给血液科的老主任打电话，她工作 35 年了，临床经验丰富。她说，应该是肝小静脉闭塞症，还比较早期，如果家长同意，尽快用特效药和其他治疗措施。

我立即又想到小诗曾经存药的那个冰箱。小诗留下了抗生素，可惜她的特效药没有剩余。

有时生死就在一线，如果没及时趁早用上特效药，小叶子很可能也面临大出血鬼门关的考验。

特效药本地没有。血液科老主任让我赶快打电话问问骨髓移植病房主任，说移植病人有的也会出现类似症状。

我真感觉是托了谁的福。

电话打通了，管移植的主任说，病房药品冰箱里还有 8 支这种特效药！是几个月前一位做移植的孩子去世后剩下的，妈妈寄放在病房，主任答应那个妈妈，若有其他病人急用的话，帮忙联系找她。

又是 8 支！还是一样的特效药！面对这一连串的巧合，我只想现在的小叶子能有不一样的结局。

我找叶子妈妈谈话。叶子妈妈眼睛红肿，站着，不停地搓手，看到我，仍然挤出一丝笑容。

「这个并发症很少发生，你可能没听说过，但不处理的话，肯定会加重。」我说。

稍微停顿了一下，我强调特效药贵而且很不好买，并告诉她我刚问到其他病人有留下的这种药。

叶子妈妈急切而坚定地回答，「好的！麻烦您帮我联系一下。」

叶子体重小，我算了下 8 支能用 4 天，而且当晚就能用上。之后的药还可以问之前的那位妈妈购买方式，能尽快买到。

很快，叶子妈妈顺利把药钱转给那个妈妈，我带她到移植病房找护士从一个冰箱里取出药，送进监护室。

国庆假期，小叶子血里感染的细菌找到了，但感染没有被控制住，肆虐了开来——

细菌开始导致下身皮肤溃烂，越来越大，也越来越深，有的肌肉烂穿了，发黑，像被烧伤似的。这细菌破坏力太强了，开始有硬币大小的溃烂现在已经巴掌大了。

即使上呼吸机用着镇静药，她还出现抽搐；做了腰椎穿刺，脑脊液培养出了铜绿假单胞菌，就是说脑子也被细菌感染了。输液的药很难进脑子，就每天要做腰椎穿刺鞘内注射抗生素。头颅 CT 也提示脑子里有很多明显的感染病灶。同时，即便用了特效药，肝小静脉闭塞症还存在。

情况急速恶化。

值班医生跟我说，「我们每天都跟家长谈预后不好，但家长没有一点放弃的想法，也不知道还能撑几天。」

我跟叶子的爸爸妈妈沟通了一下，「虽然你们非常配合治疗，但她现在病情一点都没控制住，活下来的希望很渺茫。即使活下来，脑子感染这么厉害，很可能会有神经系统后遗症，可能变成个傻瓜；下身烂成这样，将来估计也要多次手术，还不一定能控制大便。」

这么说很残忍，但让家长有合理的预期也很重要。有病的孩子被遗弃的情况不少见。我还碰到过家长偷偷把智力低下的孩子留在医院，报警了，警察也抓不到家长，明确知道有父母的孩子，福利院也不能收，在医院养了近一年。

叶子妈妈听了我说的，肩膀一颤一颤，哭着对我说：「王医生，不管叶子什么样子，我们都不放弃，毕竟是条命啊，真没了，我们尽力了也不后悔，如果她能活下来，就算是傻的，她这么小，我们慢慢教，也有可能会越来越好的。」

叶子爸爸也在，他揽着妈妈的肩膀，说：「我们也知道希望渺茫，钱没了可以再挣，人没了就没了，就算只有百分之一的希望，我们也做百分百的努力，至少现在她还活着呀。」

我觉得叶子好幸运，生在这样一个有爱的家庭。

她还有个哥哥，9 岁，很帅也很聪明的一个小男孩，暑假我在病房见过一次，陪妹妹玩无限宠爱。

只要上班，我每天都会抽时间去看叶子，一天天熬，跟她妈妈说的最多的话就是「我去看看她」和「老样子」。

又过了快半个月，我像往常一样去看叶子，发现她血常规里的中性粒细胞破天荒地涨到了 0.12（正常孩子 1 以上，她好长时间都只有 0.05 以下），血小板也四天没输一直稳定在 30 以上了，这很可能意味着感染和肝小静脉闭塞症有了希望。

我出监护室，看到叶子妈妈，她显得有点麻木，我把情况告诉她，抱了抱她。我在她耳边说——

「我知道，最近我们大家没有给过你希望，但你们从来没想过放弃。我不知道最后叶子会怎样，但现在，想给你一点点信心，我看见她活下来的曙光了，我们来期待一下她更好的未来。」

叶子妈妈一下子眼泪决堤，放声大哭，瘫在我身上，「谢谢你」三个字都说不连贯。

我觉得他们太难了，想让他们熬得有点盼头，也想把信心说给自己听。

我还想起小诗和她父母，虽然她不在了，但带给我了成长，也将给医学生带来解剖经验。

我只能说出现了奇迹。

后来，经过不松懈地给小叶子上抗感染的药物，她的感染好了起来。她的肝小静脉闭塞症变得好转，呼吸机也撤了。

到了最后，我们给她的溃烂面做了清创手术。她居然可以出院了。

2019 年 6 月初的一天，我在医院门口又碰到叶子和爸爸妈妈，叶子拉着妈妈的手，叶子妈妈和我打招呼，然后她摇了摇叶子的手，说「怎么不跟王医生打招呼呀，你以前不是很喜欢她啊？」叶子看看我，低下头，又看看我，没说话，去拉爸爸的手了。

她肯定不认识我了。我估计她进监护室前的记忆全抹掉了。

妈妈说叶子还是不太会说话，家里人都认识，也会叫，只能说两三个字的词，连不成句。她又补充道，就当一岁多刚学说话，再慢慢教呗。

你得相信生命的力量与奇迹的存在。小孩子的可塑性有时候令人惊叹，希望叶子这一段生病的日子，只是个长长的休止符，将重启人生新的乐章。

我和叶子都是现代医学进步的受益者，而小诗，在获得帮助与爱的同时，也成为了医学发展的「梯子」，她的病症留给我经验带给我成长，让我第一时间发现叶子病情变化的苗头，更积极地救治。

所有医生都希望自己能妙手回春，让病人好好活下来，但医学远不是万能的，衰老与死亡无法避免，我们确实有很多无能为力的时候。

给我手术的主刀医生郑老师我生病前实习就认识，他儿子当年高考完填志愿想学医，他坚决不同意，还问我：「为什么偏偏想当医生呢？工作这么累，很多病人和家属还各种无理取闹。」我不记得自己当时怎么回答他了，我出院时他很开心地查房，我问他儿子最后有没有坚持学医，他说没有，我说：「我现在学医了，现在你和我都很开心，都有成就感呀。」

有时我觉得生命就是一种传递，特效药是一种，遗体捐献是一种，爱是一种，勇气与不放弃也是。甚至无论结果如何。

直到现在，路过病房的冰箱时我仍旧会多看几眼。有时会想起小诗，有时会想起叶子。

后记：

就像故事里那样说的，在那短短的几个月里，一间狭小的病房，却有太多美好被表现出来。

特效药是一种，筹款是一种，还有家人的勇气与不放弃。无论结果如何，这些都是世界曾经留给小诗的爱意，而她的家人，也通过捐献遗体的方式，将这份爱传递。

特效药对人们到底意味着什么？

它其实从不代表绝对治愈，而是一种活下去的可能。在医院里流转的特效药让「希望」在病人间传递。

小诗没有彻底消逝，她把希望带给了另一个孩子，而我想用这个故事，将留下的「特效药」也传递给你。

这个特效药其实很简单，它只是一个简短的寓言：当我们人类决定互相帮助的时候，真正的希望才会到来。